携手“止冻”

海峡两岸

首届渐冻人医疗照护云端研讨会

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12月22日

由台湾渐冻人协会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

陕西省渐冻人关爱互助协会联合举办的

“渐冻人（ALS）医疗照护云端研讨会”

在线上举行

来自台北、北京、西安、上海等地的

10余位专家、学者参会

与渐冻症患者、家属近千人“云端牵手”

共同聚焦渐冻症（肌萎缩侧索硬化）

群体的现状与未来

为帮助渐冻人“止冻”积极探索救治路径

“渐冻症，是世界五大绝症之一，属于运动神经元疾病中的一种。目前病因不明，也没有具体的治愈方法。2014年‘ALS冰桶挑战赛’让这个罕见病走进了大众视野，但至今仍然还有不少人，甚至是非神经内科的医生，对这个疾病的认识、鉴别及诊断缺乏掌握，误诊事件屡见不鲜，让人痛心。”98岁的空军军医大学西京医院神经内科专家、陕西省渐冻人关爱互助协会名誉会长粟秀初教授在致辞中表示， “不断推进公众及医务人员对渐冻症的认识，是需要我们携起手来共同解决的课题，这对渐冻人的关爱与救治具有积极意义。”

随后，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环作大会致辞。

研讨会由台湾渐冻人协会理事长屈颖博士主持，她表示，每年的6月21日是“夏至”也是“世界渐冻人日”，今年选在“冬至”这天将海峡两岸老中青三代同仁聚集在一起，是希望能创造更多民间组织、行业专家深入交流的机会，共同为渐冻人“找到解药”做出有益尝试。

研讨会上，9位教授、专家及相关领域代表，分别从ALS 流病特点、康复护理、中医药治疗实践、科技辅具研发等主题进行了精彩分享和讨论。

△ 北京大学第三医院神经内科主任、国内外著名的ALS专家樊东升教授作了题为《大陆ALS流病特点与思考》的报告

△ 陕西中医药大学附属西安中医脑病医院院长、陕西省渐冻人关爱互助协会名誉会长宋虎杰教授作了题为《中医药治疗ALS思路与实践》的报告，从祖国医学角度分享了十几年来中医药治疗ALS的实践及成果

△ 台湾渐冻人协会社工督导黄玲琴教授分享了《预立医疗自立计划分享》报告

△ 商汤科技应用研究实验室博士后、陕西渐冻人关爱互助协会副会长孙其功，用自己在AI领域，针对ALS的照护研究成果，作了题为《面向渐冻症患者的智慧看护解决方案》的精彩报告

△ 听到科技TobiiDynavox中国区销售总监王巽分享了《科技辅具助力ALS独立生活》

△ 台北大学通讯工程学系/研究发展处创新创业中心主任江振宇副教授作了题为《ALS病友语音合成系统之建立与推广》的报告

△ 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心执行主任万燕荣以《化茧成蝶，冲破冰封》为题，分享了中心发展的宝贵经验

△ 陕西省渐冻人关爱互助协会会长、西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍教授作了题为《发展历程与未来展望》的报告，详实地介绍了协会成立11年来所探索出的具有陕西特色的协会发展模式及未来10年发展目标

△ 台湾渐冻人协会名誉理事长沈心慧作了题为《领爱飞翔 化渐冻为见动》的报告，介绍了台湾渐冻人协会25年来的发展经验和成绩

“渐冻人不该独自面对病痛，不能治愈不代表不能治疗。关爱互助协会旨在广 泛连接社会各界爱心人士，形成‘抗冻爱心网络’，不断为渐冻人延长生命长度、提高生存质量发力，让关爱落到实处，让帮助更趋规范化、专业化。”在“组织营运与发展”环节，沈心慧与闫炳苍不约而同地提出了这样的观点。

已成立25年的台湾渐冻人协会与发展11年的陕西省渐冻人关爱互助协会，自2016年起携手“抗冻”，在互学互鉴中不断探索渐冻人关爱互助的适宜模式与有效路径。

△ 渐冻人专科病区医护人员代表线下参会

2018年2月，全国首个“渐冻人专科病区”在陕西西安中医脑病医院成立，该病区是在2011年开设“渐冻人病房”的基础上组建而成，在陕西省渐冻人关爱互助协会的指导下，通过组织医护人员开展 专家义诊、医疗家访、家庭护理指导、捐赠医疗辅具等医疗帮扶，累计救助省内外渐冻人 400余人次，在西北地区渐冻症群体中享有较高声誉。

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素材提供 丨医务部

采写丨 张丽姝

编辑丨于浩洋

审核丨 闫炳苍

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