新阳光举行“2012年北京慢粒公益讲座”
发布时间: 2022-03-17

      慢性粒细胞白血病简称慢粒,又称CML,是白血病的一种,发病源于单个干细胞的染色体发生变异,患病者主要是中年人。北京新阳光慈善基金会在对慢粒患者服务过程中发现,慢粒患者及家属诊疗信息的主要来源为医务人员、相识的病友,但由于国内医疗资源的稀缺,医护人员都在超负荷工作,患者及家属难以从医护人员那里得到足够、准确、全面、最新的医疗信息,患者及其家人承受着巨大心理压力,而在国内,为慢粒患者提供服务的社会组织很少。新阳光从满足患者需求出发,8月11日上午,北京新阳光慈善基金会在好苑建国酒店举行了“2012年北京慢粒公益讲座”。

      此次讲座是由国内著名的慢粒治疗专家、北大人民医院血液科主任医师江倩大夫主讲,现场来了一百多位慢粒患者和家属,一半病人是江倩大夫治疗的患者。江倩大夫向病友们介绍了慢粒的致病原理、临床表现、诊断等信息,详细讲述了目前慢粒的几种治疗模式,并且分享了国外最新的关于慢粒的治疗进展。讲解结束后,病友们踊跃提问,短短半个多小时就提了三十多个问题,主要包括慢粒的服药管理、如何处理副作用和耐药性、慢粒患者的生育等,江倩大夫用丰富的治疗经验,耐心的回答每一个病友的问题,整个会场顿时成了江倩大夫的一个大型义诊。问答结束后,现场两位患病十年以上的老病友跟病友们进行了分享交流,用自己十年来跟慢粒做斗争的经历鼓励病友们,增强病友们的自信心。

      慢粒占白血病患者比例约为13%,是我国第三大白血病,发病率约为0.36/10万。研究发现:对疾病相关信息的掌握不仅可以帮助患者和患者家属更好地治疗疾病,也有助于减轻患者及家属焦虑和抑郁的状况。

      北京新阳光慈善基金会的使命是抗击白血病,致力于为白血病患者提供资助和信息服务。为了给慢粒患者提供更多的医疗信息资源和关爱,新阳光开展了一些列的慢粒患者服务项目,包括患者互助教育小组、医生助手、教育讲座、慢粒信息简报、国外医疗服务手册翻译等,为慢粒患者建立互助的平台,增强他们对生活和战胜疾病的信心,提高其生活质量。

 


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